Wie alles begann und meine ersten 24 Monate...

Ich bin das erste Kind von Mama & Papa. Mama hatte eine Traumschwangerschaft, keine Übelkeit, kaum Probleme und alle freuten sich riesig auf mich. In der 30.Woche wurde per Feindiagnostik festgestellt das Mama zu wenig Fruchtwasser hat und ich ein Leichtgewicht sei, das an der 3.Perzentile so entlang wächst. Ab da hieß es fast nur noch liegen und trinken, trinken, trinken. Am 26.12.06 wollte ich aber ganz spontan, zwar 2 Wochen eher als geplant, auf die Welt, was mir auch super gelang.
Zwei Tage nach der Geburt kam ich auf die Neonatologie, wegen Anpassungsschwierigkeiten und man stellte bei mir mehrere kleinere Auffälligkeiten fest, die aber nicht sehr ausgeprägt waren, z.B. ein leicht zurückweichendes Kinn, ein winzig kleines Ohranhängsel, was aber einige Tage nach der Geburt von selbst abgefallen ist, leicht nach innen rotierte Ohrmuscheln...aber irgendwie ließ sich trotz Recherchen der Ärzte kein passendes Syndrom dafür finden, so das sie Mama & Papa rieten evtl. später einmal eine Chromosomenanalyse zu machen.

            

Zu Hause fingen dann die kleinen Problemchen mit mir an, zunächst nahm ich kaum zu...irgendwie klappte es mit dem Stillen nicht, ich hatte nicht genug Kraft zu saugen und Mama nicht genug Milch. ich bekam dann Milch aus der flasche, dass klappte viel besser und ich nahm langsam auch wieder zu. Oh, wie waren alle glücklich, als ich zwei Monate später dann endlich die 3 kg erreicht habe.

Nach einer anfänglich ganz guten Atmung wurde diese immer schwerfälliger, ich schnorchelte viel, atmetet statt der Nase durch den Mund und hatte immer einen Husten und hustete zeitweise viel Schleim ab und ab und zu wurde ich nachts auch mal ein bisschen blau im Gesicht.
Ich war ständig bei der Kinderärztin, auch bei verschiedenen, aber bis auf einen kleinen Infekt und eine wahrscheinlich etwas behinderte Nasenatmung konnte keiner was feststellen.
Zwischenzeitlich wurde bei einem zweiten Kontrollscreening der Hörleistung nach mehreren Tests festgestellt das ich nicht so gut höre, eine Schallempfindungsschwerhörigkeit bds. habe, also mittel-hochgradig schwerhörig bin und bekam bereits kurze Zeit später (mit 2 1/2 Monaten) die ersten Hörgeräte, was auch super funktioniert!
Da die Kinderärztin sich Sorgen machte wegen der erschwerten Atmung und dem vielen Schleim und nicht mehr nur an verengte Nasenwege glaubte, überwies sie uns in die Charité in Berlin zur Bronchioskopie und Nasenendoskopie.
Anfangs waren wir noch guter Dinge, denn wir glaubten ja das danach alles besser wird, aber schon vor der OP konnte man im Röntgenbild eine Verbiegung der Luftröhre sowie Bereiche auf der Lunge sehen, die nicht gut belüftet waren (Atelektasen).
Im Anschluß an die OP gab es Probleme bei der Entfernung der Trachealbeatmung. Ich mußte noch nachbeatmet werden, da sonst die Lunge zusammengefallen wäre, und so landete ich erstmal 5 Tage auf der Intensivstation.
Die Ärzte gingen dann natürlich auf Ursachenforschung, sie ließen die Genetikerin kommen, die rein äußerlich nichts auffälliges feststellen konnte, bis auf das etwas zurückweichende Kinn und meinte man müsse die Testergebnisse abwarten. Gleichzeitig wurde aber auch mein Immunsystem und auf Mukoviszidose und alles Mögliche getestet. 
Mir ging es mittlerweile wieder gut, ich konnte von der Beatmung entwöhnt werden, brauchte kaum noch Sauerstoff und wir wurden auf die normale Überwachungsstation verlegt. Sämtliche Tests und Untersuchungen blieben ohne Befund, bis auf die Chromosomenanalyse.
Als die Professorin der Humangenetik Mama & Papa das Ergebnis mitteilte waren sie erstmal geschockt, denn damit hatte niemand gerechnet. Ich habe also ein Chromosom zu viel- unbalancierte Translokation 11;22 mit zusätzlichem Derivativchromosom (zusammengesetzt aus Teilen von Chromosom 11 und 22), kurz ich habe statt normalerweise 46 Chromosomen 47. Sie erklärte was das alles heißt und das es nicht soviele in der Literatur beschriebene Fälle gibt und bei jedem Kind das klinische Bild anders ist, aber bei fast jedem Kind eine geistige Behinderung bzw. Entwicklungsverzögerungen in unterschiedlich starker Form festgestellt wurde.
Den ersten Tag hat Mama fast nur geweint und sich Gedanken und Sorgen über meine Zukunft gemacht. Und sich gefragt "Warum"?! 
Aber schon am nächsten Tag sah die Welt wieder besser aus, Mama hatte sich mit dem Befund "abgefunden" und akzeptiert das ich ein ganz besonderes Kind sein werde und wir beschlossen das Beste daraus zu machen. Denn Mama und Papa lieben mich über alles, auch wenn ich "anders" bin.

Alle sagen ich bin ein kleiner Sonnenschein und möchten keinen Tag mit mir missen!!!  

Nach 15 Tagen konnten wir erstmal wieder die Klinik verlassen, ausgestattet mit einem Heimmonitor und einer CPAP- Atemmaske für nachts um die Atmung zu erleichtern und zu überwachen. Zu Hause ging es dann weiter mit Bobaththerapie und Logopädie. Es folgten aber noch einige Klinikaufenthalte, OP's und viele, viele Arztbesuche, auch im Sozialpädiatrischen Zentrum für Neuropädiatrie.

Mittlerweile  hat sich  meine Atmung deutlich gebessert, ich habe aber regelmäßig noch schwere Atemwegsinfekte. Ich entwickle mich weiterhin deutlich langsamer als "normale" Kinder, die Ärzte sagen ich bin so ca. auf dem Stand eines 10 Monate alten Kindes.
Mein ersten Zahn habe ich mit genau 16 Monaten bekommen und jetzt habe ich schon genau 15 Zähne, womit es sich super essen läßt!
Mit jetzt genau 24 Monaten kann ich mittlerweile aber schon ganz alleine sitzen, drehe mich zu beiden Seiten und auf den Bauch, versuche mich irgendwie vorwärts zu bewegen meist rollend oder irgendwie rutschend, krabbeln kann ich bisher noch nicht denn stützen klappt immer noch nicht so gut, weil mir dazu noch ein bischen Kraft in den Armen und im Rumpf fehlt und mein Stützreflex verzögert einsetzt. Mit den Beinen stütze ich mich aber schon sehr gut ab, drücke mich hoch in den Stand und brauche dazu nur noch ein "bischen" Hilfe. Irgendwann will ich ja mal ganz alleine stehen und laufen können. Ich nehme meine Umwelt sehr gut wahr, interessiere mich für alles um mich herum, Spiegel, Bücher und meine Spielsachen, vor allem die die Krach machen, höre anderen gerne beim Singen zu (auch wenn sie nicht immer die Töne treffen), liebe es zu toben und auch meine sprachliche Entwicklung geht voran, ich plapper den ganzen Tag, mittlerweile auch schon kleine Silbenketten wie bababa, auaaua, deideidei, jajaja, ey...und kann schon richtig diskutieren!!! Meine Trinktasse kann ich alleine halten, ahme einfache Handlungen nach und an den Händen festhaltend mache ich die ersten, noch etwas wackligen Schritte. Außerdem bin ich ein kleiner Sturkopf geworden, ich weiß genau was ich will und was nicht und teste immer wieder meine Grenzen aus. Die meisten kann ich ganz gut um den Finger wickeln, vor allem wenn ich meinen charmanten Blick aufsetze!

              

Probleme habe ich weiterhin vorallem im Bereich Koordination, d.h. ich kann bestimmte Bewegungsabläufe nicht so gut koordinieren, weiß nicht wie ich von einer Position in die andere komme und ärgere mich dann immer sehr über mich, weil nicht alles so klappt wie ich es gerne möchte. Auch meine Wahrnehmung, vorallem die Körperwahrnehmung ist eingeschränkt und motorisch und sprachlich bin ich eben nicht der Schnellste.

Durch meine ganzen Therapien hat sich meine Muskulatur schon sehr gut gekräftigt und ich schon eine ganze Menge gelernt. Alle, vorallem Mama & Papa sind super stolz auf mich, was ich doch schon alles kann!!!

Im Juli 2008 war ich ja mit Mama und Papa zur Delphintherapie, wie toll es war und was es mir gebracht hat könnt ihr unter "Delphintherapie Marmaris 2008" lesen. Neben der Delphintherapie bekam ich dort auch noch Cranio sacrale Therapie und Reittherapie.

Im September 2008 hat es mich seit langem mal wieder so richtig umgehauen, ich war 3 Wochen ganz doll krank, davon 2 Wochen in der Kinderklinik. Ich hatte eine Pseudomonaspneumonie (eine Lungenentzündung die nicht klassischerweise durch Pneumokokken, sondern durch Pseudomonasbakterien verursacht wurde), die nicht so schnell zu diagnostizieren war und mich dadurch sehr geschwächt hat, da die ersten Antibiotikas nicht richtig gewirkt haben.
Ich mochte nicht mehr richtig essen und trinken, war sehr ruhig und hatte keine Lust irgendetwas zu machen, war schon leicht apathisch. Aber nachden sie die bösen Bakterien gefunden hatten ging es wieder bergauf, zwar bin ich in meiner Motorik etwas zurückgeworfen wurden, mußte vieles erstmal wieder ausprobieren und neu lernen, die Muskeln waren nicht mehr so kräftig...mittlerweile habe ich aber alles wieder aufgeholt und viel neues dazugelernt, bin also wieder ganz der "Alte".

Ich bin trotz allem ein aufgewecktes, munteres, lebensfrohes Kerlchen, fast immer gut gelaunt und im Großen und Ganzen ein freundliches, zufriedenes Kind!!!           

        

Wie ich mich weiter entwickeln werde kann niemand genau sagen, aber Mama & Papa versuchen mich so gut wie es geht zu fördern um mir mein Leben so angenehm wie möglich zu machen!!!  

           

  

        

 

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