Unser Kind hat eine Behinderung, na und?!

Klar ist es erst mal ein schwerer Schlag, wenn man die Diagnose bekommt.
Zu diesem Zeitpunkt war Leon bereits geboren und  alle Vorahnungen, die ich als Mama bereits intuitiv hatte, hatten sich plötzlich bestätigt.
Da hatte man eine Traumschwangerschaft, hat sich neun Monate lang auf ein gesundes Kind gefreut, die Geburt super überstanden, hatte Träume, Wünsche, Ziele, Anforderungen und Hoffnungen für sein Kind, welche nun erst mal in weite Ferne rückten.
Dieses musste erst mal alles realisiert und verarbeitet werden und so sind am ersten Tag viele Tränen geflossen. Nach einer Nacht drüber schlafen, sah die Welt aber schon gar nicht mehr so düster aus.
Mein Mann reagierte da ganz locker: „Na und? Er ist trotzdem unser Kind und so wie er ist liebe ich ihn“.  Aber auch er hat etwas gebraucht um sich an die neue Situation zu gewöhnen.

Natürlich tauchen sofort die ersten Fragen auf:
Was heißt es mit einem behinderten Kind zu leben, was kommt alles auf uns zu, wie schaffen wir das, wie wird sich unser Kind entwickeln, wo wird es in die Kita oder in die Schule gehen können, was wird aus ihm, wenn es später erwachsen ist und wir nicht mehr leben, wo kann man sich Hilfe holen, was müssen wir alles beantragen, welche Unterstützungen stehen uns zu usw., das sind nur ein paar der Fragen, die sich einem stellen, wenn man erfährt, dass sein Kind eine Behinderung hat.

Das Nächste ist, dass in unseren Augen, das Wort „behindert“ so hart klingt, so negativ und mit Vorurteilen belastet ist und leider umgangssprachlich sehr häufig als Schimpfwort genutzt wird.

Unsere besten Freunde und Familien haben von Anfang an hinter uns gestanden, uns unterstützt wo es nur ging und Leon so akzeptiert wie er ist, ohne uns oder ihn zu bemitleiden.

Anfangs konnte uns keiner was zu Leon's Syndrom sagen, es gab kaum Erfahrungsberichte, keiner unserer Ärzte hatte je von diesem Syndrom gehört.
Es gab ein paar wenige bekannte Fälle in Deutschland und über Recherchen im Internet sind wir dann über die Website chromosomcentral22 .org auf emanuelsyndrom.org gestoßen, wo es endlich ausführliche Informationen zum Emanuel-Syndrom und Erfahrungsberichte weltweit gab.
Es war informativ und teilweise aber auch erst mal erschreckend, was man dort gelesen hat, insbesondere bzgl. der Lebenserwartung, schweren Begleiterkrankungen, schweren Hirn- und Organschäden usw., jedoch galt auch hier, dass sich jedes Kind individuell entwickelt und niemand vorhersagen kann wohin der Weg führen wird.
Wir hatten viel Glück, dass Leon von schweren Begleiterkrankungen sowie schweren Hirn- und Organschädigungen verschont geblieben ist.
Auch wenn wir das erste Jahr viel in Kliniken verbracht haben und Leon die ersten Jahre die ein- oder andere OP über sich ergehen lassen musste, ist das nichts im Vergleich zu dem, was andere Kinder mit Behinderung oder schweren Erkrankungen durchmachen müssen.

Man muss sich natürlich in die Situation hineinfinden und mit seinen Aufgaben wachsen.
Ich musste insbesondere lernen, Leons Fähigkeiten realistisch einzuschätzen und meine Erwartungen und Ziele an seine Entwicklung wieder runter zuschrauben bzw. nicht zu hoch anzusetzen.
Man muss lernen auch an Rück- und Tiefschlägen nicht zu verzweifeln, sich immer eine gesunde Portion Optimismus bewahren und sich damit zu arrangieren, dass man mit einem behinderten Kind vielleicht nicht alles so erleben wird, wie mit einem nichtbehinderten Kind, aber dafür viele andere Dinge erleben darf, die man mit einem nichtbehinderten Kind nicht erleben würde.

Wenn Leon uns anstrahlt gibt er uns das Gefühl, dass wir das kostbarste auf der Welt besitzen.
Niemals würden wir ihn missen wollen und ehrlich gesagt sind wir sehr froh darüber, dass wir die Diagnose nicht in der Schwangerschaft erhalten haben und damals eine Entscheidung hätten treffen müssen.
Er gibt so viel, ist so unvoreingenommen und vorurteilsfrei. Man lernt die kleinen Dinge im Leben zu schätzen und nicht alles als selbstverständlich zu sehen. 

Für uns war es wichtig Leon von Beginn an so normal wie möglich ins Familienleben zu integrieren und aktiv und offen mit seiner Behinderung umzugehen.

Leon keine Sonderstellung zu geben ist gar nicht so einfach, er braucht eben mehr Aufmerksamkeit, und mehr Unterstützung, als andere Kinder.
Da Leon keine Geschwister hat gehört ihm zu Hause natürlich die ungeteilte Aufmerksamkeit und durch sein offenes Wesen und sein charmantes Lächeln erobert er schnell die Herzen anderer und bekommt auch von denen viel Aufmerksamkeit und Zuwendung.
Natürlich steht er dadurch gerne im Mittelpunkt und reagiert schon mal eifersüchtig und uneinsichtig wenn sich nicht alles nur um ihn dreht, oder er mal warten muss, weil nicht jeder gleich für ihn springt.

Oma’s und Opa’s neigen ja sowieso dazu ihre Enkelkinder zu verwöhnen und ihnen vieles abzunehmen, bei Leon ganz besonders.
Der Schlawiner weiß auch ganz genau mit wem er es machen kann und natürlich denkt er sich dann, warum soll ich Sachen alleine machen, wenn ich doch jemanden finde, der mir das abnimmt?
Dies ist natürlich für die Verbesserung seiner Selbständigkeit nicht gerade förderlich, denn Leon nutzt das eiskalt aus, lässt sich gerne mal bedienen und macht der Faulheit Platz, bei Sachen, die ihm zu  anstrengend erscheinen und wo er hofft , dass ihm jemand diese abnimmt.
Er geht gerne den einfachsten und unkompliziertesten Weg. Klar ist es für ihn harte Arbeit, Handlungsabläufe erst durch ständiges Wiederholen irgendwie zu erlernen und zu verinnerlichen, genauso ist es beim Lernen von Wörtern und Gebärden oder Handlungsideen zu finden, um eine Aufgabe erfüllen zu können.
Umso erstaunlicher ist es, wie schnell er „Blödsinn“ lernt oder was in Momenten plötzlich kommt, wo er sich unbeobachtet fühlt oder was er plötzlich einfach an Wörtern spricht oder lautiert.
Er überrascht uns immer wieder und wir sind stolz über jeden noch so kleinen Fortschritt, auch über „Blödsinn“, den er macht, denn das zeigt, dass er wieder was gelernt hat.
Leon bekommt natürlich auch ganz genau mit, dass er anders ist und das er nicht alles kann, was andere Kinder können, was auch schonmal frustrierend sein kann, vor allem, wenn man sich nicht so verständigen kann oder er einfach nicht verstanden wird.
Natürlich haben auch behinderte Kinder ihre Trotz- und Bockphasen, testen ihre Grenzen aus und treiben einen manchmal in den Wahnsinn. Man muss lernen auch ihnen klare Grenzen aufzuzeigen und nicht alles durchgehen zu lassen und auch mal mit ihnen schimpfen und wenn nötig auch mal bestrafen.
Insbesondere ich als Mama musste lernen, dass es nicht so ist, dass er das ja nicht versteht, wenn er was falsch gemacht hat.
Natürlich weiß Leon was richtig und was falsch ist, was er darf und was nicht.
Natürlich brauche ich bei Leon nicht anfangen mit ihm zu diskutieren oder versuchen ihm sein Fehlverhalten lang und breit zu erklären, klar, dass würde er nicht verstehen, aber dass es Fernsehverbot gibt, weil er z.B. seine „Horchis“ nicht trägt oder er das Zimmer verlassen muss, weil er mit Absicht grob war, das versteht auch Leon.

Das Leben mit einem behinderten Kind ist nun mal ein ständiger Lernprozess und erfordert eine Menge Geduld und natürlich kommen auch mal Sorgen und Zweifel, ob man das alles schafft, ob das alles so richtig ist was man macht, ob man sein Kind nicht vielleicht überfordert usw., aber auch das gehört dazu.

Wir mussten als Eltern auch Lernen, dass wir unsere eigenen Bedürfnisse nicht vergessen und nicht unser ganzes Leben nur nach Leon ausrichten.
Klar dreht sich am Anfang alles nur um das Kind und es dauert, bis sich alles eingespielt hat, bis alles organisiert ist und funktioniert.
Klar dreht sich viel um Therapien, wo und wie können wir ihn bestmöglichst fördern, Urlaube werden darauf abgestimmt, Spielzeug oft danach ausgesucht ob es irgendeinen therapeutischen Nutzen für ihn hat usw.
Wichtig ist, dass man ein gesundes Maß zwischen allem findet.

Trotz allem haben wir es geschafft, beide beruflich erfolgreich zu sein, nochmal zu studieren und erfolgreich abzuschließen und unseren Hobbys und  Interessen nachzugehen.
Dafür war und ist es sehr wichtig, dass man gemeinsam an einem Strang zieht, sich gegenseitig unterstützt, alles gut organisiert und sich aufeinander verlassen kann.

Mein Mann und ich haben irgendwann gesagt, wenn Leon es schafft alleine zu laufen und uns die Ringe bringen kann und wir dann immer noch zusammen sind, dann heiraten wir. Das haben wir 2014 auch getan :-)
Es gibt wie in jeder anderen Familie auch immer wieder Höhen und Tiefen, die man gemeinsam meistern muss, die aber auch stark machen und zusammenschweißen.

Wir sind stolz, auf das, was wir zusammen geschafft haben und auf unseren wundervollen Sohn, den wir über alles lieben und wir sind dankbar für die viele Unterstützung, die wir auf unserem Weg vor allem durch unsere besten Freunde und unsere Familien und durch Freunde & Bekannte, Therapeuten, Erzieher, Lehrer und viele andere erhalten.

Wir können nur sagen, dass Familien mit Kindern mit Behinderung genauso normal und glücklich leben können, genauso fröhlich und stolz auf ihre Kinder sind, wie andere Familien auch.
Jedes Kind ist besonders, egal ob behindert, nicht behindert, gesund oder krank.

Die beiden Zitate von Richard von Weizsäcker bringen es auf den Punkt:

„Es ist normal verschieden zu sein“ und „Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, dass jedem von uns jederzeit genommen werden kann“. 

Wäre es nicht langweilig, wenn wir alle gleich wären und was ist schon "Normal"?
Jeden kann es treffen, jeder kann irgendwann mal in die Situation kommen eine schwere Krankheit oder eine Behinderung zu erleiden.
Das sollte sich jeder mal bewusst machen der behinderten oder kranken Menschen so intolerant gegenübertritt. Leider werden Behinderte zu einer sozialen Randgruppe der Gesellschaft gemacht und Ausgrenzung und Intoleranz ist nach wie vor ein Thema. Von Inklusion sind wir meilenweit entfernt.

Für uns ist ein aktiver und offener Umgang mit Leons Behinderung ganz wichtig.
Es ist schon erstaunlich wie Leute reagieren, wenn man ganz offen sagt ich habe ein behindertes Kind.
Einige reagieren betroffen oder schweigen verlegen, andere fragen ob man das nicht schon in der Schwangerschaft erkannt habe, wieder andere stellen fest, wie schlimm das doch ist und dass so ein Leben doch nicht lebenswert sei. 

Doch es gibt zum Glück auch sehr viele Menschen, die darauf positiv und interessiert reagieren bzw. so als wäre es was ganz "normales". 

Einige gucken und tuscheln, wenn sie Leon's Hörgeräte sehen oder er vor sich hin lautiert oder seine stereotypen Bewegungen macht. Kinder sind da sehr offen und neugierig und fragen was er denn hat und freuen sich, wenn man ihnen es erklärt. Die Eltern reagieren eher beschämt darauf oder ziehen ihre Kinder weg, sie sollten sich mal eine Scheibe von ihren noch-vorurteilsfreien-Kindern abschneiden!
Ich nehme so etwas kaum wahr und daher muss ich mich darüber auch nicht ständig aufregen ;-)…solche Situationen sind zum Glück auch eher selten.

Abschließend können wir nur sagen, dass das Leben mit einem behinderten Kind schon eine Herausforderung ist, aber wer sagt denn, dass das Leben mit einem nicht behinderten Kind nicht genauso herausfordernd sein kann?